un deuxieme montage

un deuxieme montage
et encore un montage pour ma princesse a qui j'envoie de gros bisoux

quand on voit son regard et son sourire, on ne peut que craquer face a cette petite puce pleine de vie et d'innocence

quand un jour la motivation s'estompe, il suffit de plonger ses yeux dans son regard pleins d'innocence et ses magnifiques sourires, pour qu'elle revienne

Fiona, qui n'a pas été gaté par la vie tout comme son frère, est un rayon de soleil a elle toute seule

gros bisoux ma princesse

de gros bisoux et une grosse pensée pour le reste de la tribu egalement que je n'oublie pas

http://zaza517.skyrock.com/

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# Posté le vendredi 16 mai 2008 04:18

FIONA

FIONA
juste un petit montage pour ma princesse

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# Posté le vendredi 16 mai 2008 04:14

pour la maman de melanie

pour la maman de melanie
voila j'ai trouvé ce texte sur le blog de la maman de melanie et j'ai decider de vous le mettre :


j'ai créer un blog pour ma fille qui est handicapée, le sujet est sérieux, vous passez visiter mon blog et c'est super sympa, lisez bien les articles que je mets , laissez vous coms si ça vous interresse, mais surtout arrêtez de m'envoyer des chaines du style si tu fais pas suivre celà te portera malheur.

Du malheur , j'ai mon compte, les chaines je n'ai pas le temps, tout ce qui m'interresse c'est qu'il me faut du matériel pour ma fille que je n'ai pas le moyens de finançer, alors je vous demande de respecter ma fille sur ce blog, elle, elle ne sait pas ce que sont les chaînes et ne demande qu'a vivre mieux avec ses aides techniques adéquat.

Merci de votre compréhention. MELANIE ; voici une partie du matériel dont elle à besoin, plus un dynamico.

petit mot de moi :

le site HANDIDIALOGUE vient d'etre créer par ludo

c'est un site d'echange d'experience, de materiel et autres entre parents et je trouve cette idée genial

bravo ludo

alors allez y faire un tour

gros bisoux a melanie et sa maman
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# Posté le mardi 13 mai 2008 14:20
Modifié le mercredi 14 mai 2008 02:28

elina

elina
je vous preente elina, une petite puce de 2 ans atteinte de la forme la plus grave du symdrome de cockayne le type COFS

elina ne s alimente pas par la bouche elle a une gastrostomie a l estomac
ette a des souci d arthrogripose au mains et au pieds
elle est nee elle etais aveugle
on la opere plusieur fois mais aucun progres
elle a une microcephali (petit crane) qui ne s ameliore pas
pareil pour sa croisance elle a 2 ans elle fais 9kg700 pour 66 cm
elle ne se tiens pas assise ne marche pas ne parle pas
mais quand elle sourir elle est magnifique
depuis janvier denier elle est en traitement pour des petite crise epiliptique

le syndrome de cockayne, appelé également nanisme progéroïde,

Ce syndrome voisin de la progeria ou progérie (dans lequel l'enfant a l'aspect d'un vieillard), de nature héréditaire, se transmet selon le mode récessif autosomique

Ce groupe de pathologies se caractérise par une accumulation de substance composée de cholestérol et de triglycérides au niveau du système nerveux.

Le syndrome de Cockayne s'accompagne une démyélinisation, c'est-à-dire de la destruction progressive de la myéline, qui est la gaine lipidique (de nature graisseuse), entourant le cylindraxe c'est-à-dire l'axe principal des neurones (cellules nerveuses).

Symptômes :

Cassure de la courbe de croissance généralement au cours de la deuxième année, accompagnée d'une cachexie (dégradation importante de l'état général)
Atrophie de la rétine (insuffisance de développement) avec cécité, une sensibilité anormale à la lumière, parfois une cataracte, un nystagmus (sautillement continuel des yeux).
Surdité partielle
un visage particulier avec un nez étroit, des yeux enfoncés, des mâchoires petites
Les mains et les pieds sont larges, comportant un petit orteil parfois raccourci. Les articulations, trop volumineuses, empêchent les mouvements normaux, qui apparaissent limités.
Les extrémités sont froides et cyanosées (insuffisance de circulation sanguine entraînant une coloration bleue).
Cyphose de la colonne vertébrale (déformation entraînant une courbure en arrière : bosse plus ou moins importante). Le bassin apparaît étroit et verticalisé.
Peau fine et ½démateuse (contenant de petites quantités d'eau)
Ataxie (impossibilité de coordonner les mouvements) qui s'accompagne d'un tremblement, c'est-à-dire que chaque geste s'accompagne d'un tremblement.
Retard mental
Syndrome choréo-athétosique (mouvements anormaux).
.
je pense fort a elina et sa maman

pour aller encourager elina et sa maman :

http://manenetteelina.skyrock.com/
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# Posté le mardi 13 mai 2008 13:33
Modifié le mardi 13 mai 2008 13:44

celestine

celestine
celestine est une petite puce de trois ans atteinte d' une leucémie aigue myéloblastique

Ce type de leucémie affecte environ 15 % des enfants atteints de leucémie.

La leucémie aiguë myéloblastique est causée par un surnombre d'un autre type de cellules, les «granulocytes».

Ces cellules demeurent immatures et affectent les globules blancs, les globules rouges et les plaquettes de la même manière que les lymphocytes dans les cas de leucémies aiguës lymphoblastiques

Celestine a eu on peut dire bcp de chance, elle avait ces deux soeurs de compatible

elle a donc été greffé le 30 aout 2007 et pour l'instant se porte bien

pour en savoir plus sur son histoire et l'encourager :

http://celestine59420.skyrock.com/
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# Posté le mardi 13 mai 2008 12:59
Modifié le mardi 13 mai 2008 13:44

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