je vous présente ALIYA, une petite fille de 4 ans qui est porteuses de l'anomalie mitochondriale qui provoque la maladie de LEBER, tout comme sa maman.
Nicolas, le frère de sa maman, lui est ateint de la maladie.
En clair, les personnes atteintes ont 1 risque sur 5 de devenir aveugle d'un jour à l'autre
Les garçons porteurs ont eux, 1 risque sur 2 de déclencher la maladie.
Notre frère et Tonton âgé de 21 ans est atteint ainsi que 3 autres membres de notre famille...
Des effets secondaires peuvent également apparaitre comme des problèmes cardiaques.
Cette maladie rare et génétique, a besoin d'être connue et d'argent pour la recherche car actuellement aucun remède n'a été trouvé.
Vous pouvez
effectuer un don,
acheter le livre pour enfants
ou faire connaître la maladie et son site internet,
il y a également la taxe de l'apprentissage que les entreprises peuvent reverser, etc...
ils ont créer une association : OUVRIR LES YEUX en 2000, afin que chacun prenne conscience de maladies touchant le nerf optique suite à une maladie génétique telle que la Neuropathie Optique de Leber
Pour cette association, ils sont a la recherche d'un parrain médiatique.
le blog d'Aliya et de sa maman
le blog de Nicolas
Nicolas, le frère de sa maman, lui est ateint de la maladie.
En clair, les personnes atteintes ont 1 risque sur 5 de devenir aveugle d'un jour à l'autre
Les garçons porteurs ont eux, 1 risque sur 2 de déclencher la maladie.
Notre frère et Tonton âgé de 21 ans est atteint ainsi que 3 autres membres de notre famille...
Des effets secondaires peuvent également apparaitre comme des problèmes cardiaques.
Cette maladie rare et génétique, a besoin d'être connue et d'argent pour la recherche car actuellement aucun remède n'a été trouvé.
Vous pouvez
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ou faire connaître la maladie et son site internet,
il y a également la taxe de l'apprentissage que les entreprises peuvent reverser, etc...
ils ont créer une association : OUVRIR LES YEUX en 2000, afin que chacun prenne conscience de maladies touchant le nerf optique suite à une maladie génétique telle que la Neuropathie Optique de Leber
Pour cette association, ils sont a la recherche d'un parrain médiatique.
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